En el espectro

En el espectro

Esta entrada ha nacido por las palabras de mi pareja, que al ver los trabajos de los demás compañeros mientras leía sus blogs, me dijo con ese arrojo que ella tiene natural: «¿Por qué no escribes sobre el autismo?». Por un momento pensé que se estaba riendo de mí, pues somos muy bromistas ambos por naturaleza, y me confirmó que no, con la cara que me suele poner que significa «¿de verdad?». Porque sí, para mí las caras suelen tener un significado verbal, me resulta más entendible con palabras. El no saber qué significan cosas como ésa se le ha solido llamar «ceguera emocional», la incapacidad de reconocer el lenguaje verbal o, por ejemplo, (el significado de) las emociones de los demás. —Y por eso será que llevo gafas para todo…

Todas las personas dentro del TEA, Trastorno del Espectro Autístico, padecemos esa ceguera. Aunque no lo creáis a veces resulta agobiante y desafiante. ¿Recordáis el día de la escuela en que os pusieron un pañuelo en la cara y no veíais, ya como prueba de E. Física o como forma de empatizar con las personas ciegas? Imaginadlo con los sentimientos, propios y ajenos, complejos a sencillos. Porque a veces los asperger (me diagnosticaron como tal, antes de la creación del término TEA más amplio) y los autistas no consiguen comprender siquiera sus propios sentimientos, y es muy estresante… Ahí vienen muchas crisis, las que yo ya no suelo tener habitualmente, pero admito que en los últimos tiempos han vuelto para alarma mía y aprendizaje ante situaciones nuevas, que me enseñan a lidiar con la complejidad emocional. En mi caso, el bullying, un recurrente en el colectivo, me hizo tener gran cantidad de ansiedad y tensión en cualquier situación o relación social: hace unos post antes hablé del homo homini lupus. Mi sentimiento, un tanto inefable, era un continuo estado de alerta animal en el que no podía bajar la guardia. Sigo teniendo un tanto de ese sentimiento, de ahí la frase de Nietzsche que puse… —Este ‘instinto’ no nos permite muchas veces bajar la guardia ante los dientes del lobo.

Cuento mi experiencia porque de ella he aprendido: eso es la «enseñanza», hacer de esa experiencia propia o ajena un elemento de aprendizaje. En clases de Sociedad, familia y Educación, en la parte pedagógica, hablamos de que la enseñanza tiene un arte: en su sentido humanista, unas herramientas que pueden ser nacidas de la ciencia, pero sobre todo de algo que nace del ingenio, la imaginación. No es como sacar un conejo de la chistera, no lo intentéis sin práctica porque se os morirá el pobre animal…, sino encubrir la magia en el conocimiento técnico del mago, que nada de sobrenatural tiene. Es posible que la vida nos haya desangelado como para valorar esa sensación que suponía el término de magia. No van los tiros por ahí. No peguéis tiros, es broma, eh, bromas internas… —Las metáforas y los usos retóricos nos cuentan y yo me hago bromas de este tipo; es una forma para quitarle jierro.

La forma de entender la vida desde el autismo es diferente. Un habitual del asperger, por ejemplo, es decir «si yo soy muy normal», a pesar de que la gente nos haga sentir como un(os/as) «extravagantes» o, el más usado en otros tiempos, «excéntrico». La mayoría de términos, pues, tienen que ver con estar «fuera»: el primero «fuera de lo que se vaga —es decir, el que camina por camino distinto, un hereje—», el segundo es el «fuera del centro —lo Común o lo habitual, o incluso lo más mensurado ya que la centralidad tiene que ver con un sentido de equilibrio—». El Síndrome de Asperger es parte del TEA, pero se han solido marcar algunas diferencias aparentes —al menos antes de ser unidos en el DMIV como TEA, en donde hay tres niveles o grados— con lo que se suele llamar a secas autismo: de primeras, las personas asperger suelen querer comunicarse con el resto, pero no pueden. Estas consideraciones se pueden matizar con la nueva denominación de TEA: todo cambia muy rápido y estas separaciones se vuelves artificiales o complejas, sobre todo al tratar con distintas personas autistas o con TEA.

Por otro lado, que sean etiquetados los «asperger» de esta manera es porque solemos parecer ante el resto como «personas normales, pero excéntricas». Se ha llegado a afirmar por parte de la comunidad que es un «trastorno invisible», puesto que no suele llamar la atención en una sociedad donde la salud mental es cosa de «locos» y por algo que parece un tópico, «no somos lo suficiente raros o diferentes». Nuestra dificultad no es tan evidente… Además, el Asperger se le asociado al término de «síndrome del Profesor» o equivocadamente al del «síndrome del sabio»: cuando nos centramos en un tema, no pararemos de hablar y os «daremos una chapa»; de ahí que nos interese, quizás, esa parte educativa y tengamos esa tergiversada imagen de superdotados… Queremos mostrarnos al mundo, disfrutar con la gente de nuestras aficiones, sentimientos y pasiones, pero hay una barrera, un muro, con el que nos estampamos. A veces la sensación es vivir en una isla, o en un muro desde el que escuchamos las voces de los demás desde lejos. No siempre es malo, pero tiende a ser una vida fría hasta para nosotros, que tendemos a amar la soledad. Así no nos tenemos que quejar de que gritan la demás gente, de los olores fuertes, de que haya poco espacio y mucha gente, que tienen mucho efecto en nosotros y nos alteran: no si ya lo dije, podemos ser tanto hipersensibles como hiposensibles según los estímulos, y también muy empáticos.

Lo siguiente, al contrario de lo que supondría lo dicho anteriormente, os extrañará pues, el TEA supone un trastorno del aprendizaje: emocionalmente solemos tener graves problemas, pero también intelectual o cognitivamente si no tenemos buenos enfoques pedagógicos: tiene que ver con nuestra neurodiversidad (os lo explicaré luego). Por un lado, obsesionados e interesados podemos volvernos muy diligentes y competentes, pero cuando encontramos dificultades… Como dije, nuestra capacidad para reconocer el lenguaje verbal es deficiente y la parte de las habilidades sociales no las solemos desarrollar, pero sobre todo nuestros ‘instintos’ suelen estar alterados o cuanto menos afectados: no sé cuántas veces me han dicho que me quitase un abrigo cuando era evidente que estaba sofocado, o al revés. Todo aquellos que pensáis es instintivo y ya lo tenéis desde el nacimiento, posiblemente lo carezca una persona autista, y podría llegar a haceros pensar que no era tan instintivo —sin querer llegar a ser tabulas rasas.

Las personas con TEA entran dentro de la neurodiversidad: aquellas personas cuyo cerebro o neurología es atípica, como los alistas, otros desórdenes como la afasia o incluso la dislexia. Su sistema neuronal funciona de distinta manera por x o y razones, que aún se están estudiando desde la neurología y las distintas neurociencias; en el caso del autismo, por unas neuronas que se están investigando: las neuronas espejo, que se encargan de la imitación y, por tanto, el aprendizaje. Éste es un término muy reciente, tanto como las investigaciones de las neurociencias y la neurología. También lo son «TEA» y «Asperger», aunque esta última nació casi a la vez que «autismo».

Autismo y asperger nacieron en 1912 y 1943 respectivamente para hablar de unos síntomas similares, pero se les relacionaba con la esquizofrenia, una enfermedad mental: la patología es importante teniendo en cuenta lo que supone esta enfermedad. Asperger no ha tenido gran difusión hasta muy recientemente, se nos llegó hasta a denominar «autistas de alto funcionamiento», y hace unos años se unió bajo los mismos criterios a los trastornos autísticos, bajo el término «TEA». Como anécdota, Asperger fue el apellido del investigador austriaco que describió este trastorno, y actualmente no gusta mucho entre la comunidad debido a que Hans Asperger participó en el movimiento nazi, aunque hay otras razones que podréis encontrar en Twitter (entre la comunidad) o en general la Red: generalmente por lo difuso que resulta en el fondo el autismo —término más amplio— y precisamente que cada persona autista es muy distinta.

Otro de los rasgos del autismo es la repetición o los tic, como decía: ahora mismo mi pareja me ha vuelto fan de Detective Conan y no he parado de escuchar una de las canciones… A su vez, llevo casi una hora redactando esto pegado al ordenador y no entiendo la idea de «para ya» de la cara de mi novia. Es otra de las cosas que os decía, no comprendo su lenguaje no verbal: mírame, hazme caso, y me pone cara de «anda, ya te vale». Si ahora mismo parase es posible que tuviera una crisis: los autistas pasamos por un momento que llamamos habitualmente, malamente por otro lado, «rabietas», que yo denomino «subida» (como mis subidas de azúcar) en la que me enrabieto o directamente me bloqueo, y «bajada» en la que me recluyo o me vuelvo frágil…, en general resultados de muy distintos tipos. —Básicamente en un momento estoy hiperestimulado, subida, y en otros es por un cansancio mental evidente, la bajada—. Menos mal que vivir esta realidad no es muy difícil con mi pareja: he tenido esa suerte, lo podréis ver en Amar en el espectro (autístico) de Netflix. Aun así, lleva toda la hora recordándome: «¡que eso es para la Educación!, enfócalo cómo fue para ti» y yo «que ya lo hice». Sigo a lo mío.

Pero sí, tiene razón: qué supone esto en el aula. Precisamente, no puedes enseñar a un autista como lo harías a una persona normal. De primeras, necesitas su atención y si no la tienes, tienes que ganársela. ¿Cómo? Pues tocando su tema de interés, por ejemplo. Estimulándolo, sin agotarlo para que su mente se bloquee o caiga su estado de emocional en ese pozo… Al igual que cualquier otro alumno, tienes que hablarle de lo que le puede llamarle la atención. A partir de ahí saber trabajar cuándo y cómo le puede venir bien concentrarse en algo: si tu interés es que investigue algo, no significa que quieras que se pase todo el día con ello… Sí, bastante difícil hacer eso. Me lo vas a contar, que me están esperando a que haga la comida y termine esto…

Por eso es importante que no lleve a bloqueo del alumno: un problema relacionado con las emociones y las frustraciones es esto, que puede conllevar a situaciones en las que se da a pie a que éste se dé en la cara continuamente, a presionar el botón de un boli, etc. Puede llegar a ser una verdadera crisis que os imaginabais eran «propias de un autista»: remarco, el TEA y los Asperger no somos todos iguales, y por tanto ser autista es muy diferente en cada uno. Yo me aíslo y a veces, en una crisis brutal, la peor, me echo en la cama en estado fetal, pero no todos hacen lo mismo. Otras me da un tic imparable como tocarme la frente. De pequeño, frustrado golpeaba a los mandos de las consolas porque no conseguía el objetivo del juego… —Aquí, en este punto me iban a tirar las sartenes para que cumpliera con mi promesa de cocinar, que en casa nos repartimos las tareas y la gente tiene hambre… Lo siguiente ha sido trabajo tras varios días.

Todo esto que cuento puede suponeros conocimiento, cómo es y cómo encarar la diversidad, que es un objetivo de la LOE y la LOMCE que no siempre se cumple. Sobre todo con esto lo que quiero transmitir es la labor de integrar, no separar. Uno de los graves problemas del tratamiento en el TEA es la realización de dos tipos de prácticas mal hechas: o pretender separar o aislar para mejorar la situación, sin encarar el problema, es decir, esconder el problema y no mejorar las habilidades sociales del alumno y que pueda relacionarse, socializarse, vivir en sociedad sin miedo y feliz; o, al contrario, invisibilizar el problema para integrar, como si el problema desapareciera por magia y dejar que el alumnado le destroce o le aísle por miedos, fobias o prejuicios.

El documental visto en clase por la Diversidad es un ejemplo de la idea que quiero expresar al juntar a personas neurodivergentes o diversos con la llamada «normalidad», que habría que cuestionar: cada vez la neurología nos descubre las maravillas del cerebro y que las personas no aprendemos por igual, que hay distintos aprendizajes y maneras de pensar. Yo he tenido que trabajar gran parte de mis problemas sin ayuda: los siquiatras, las sicólogas u orientadoras nunca me han dado las herramientas para hacerlo, salvo excepciones. Ahora mismo estoy redactando esto después de la clase sobre la Diversidad, y veo que la teoría y la práctica no han funcionado más allá de la escuela, donde sí tuve apoyo: quizás el enfoque de Secundaria sobre todo habría que replantearlo desde los cimientos. A partir de ahí podríamos integrar la diversidad y fomentar la educación emocional, fundamentales para las aulas a nivel humano como pedagógico.

Uno de los principales problemas de la escuela es que aprendemos o queremos enseñar sin tener en cuenta el contexto y las emociones, como si se aprendiera por ciencia infusa. Damos conocimientos teóricos para que se sienten los alumnos, no para debatir, razonar, y a veces ni colegir —verbo precioso—, aprehender —con hache— o comprender. Habitualmente tenemos una educación de saber por saber, pero el conocimiento ocupa, tiene un lugar, significa, y se organiza en el sistema neuronal y luego se expresa en el papel. Borges miraba con obsesión la idea del saber en el relato de la Torre de Babel, una metáfora de esta problemática que nos arrastra desde la Ilustración, y que yo también tengo, combinación del Asperger y mis ideas. —Por cierto, Borges tuvo una lesión que le creó una peculiar manera de ser y de pensar—. De esta manera, Foucault en Las Palabras y las Cosas nos lo escenificaba de una forma muy abstracta, artística y complejísima en una taxonomía borgiana: creamos categorías, elaboraciones, edificios como arquitecturas que decía J. Marina. Las palabras toman lugar y ocupan el texto, con una sintaxis, con un ritmo, una semántica…

  

Lo importante es salir de esa Torre de Marfil juanramoniana o torre cristal en la que miramos desde arriba hacia abajo; me parecería mejor la idea de planear para ir viéndolo a distintas alturas. No es lo mismo el trabajo para un autismo que para una afasia o dislexia. Pero no hay ningún alumno igual. En cambio, los sentimientos, las analogías de las vivencias, que crean empatía, permiten cohesionar una sociedad y también convivir mejor: la catarsis teatral. Es curioso, siempre he destacado la empatía: por su importancia en la Historia (para comprender a esos seres humanos del pasado) como en la vida del día a día. Es raro quizás para un autista, pero he dicho antes que no somos seres faltos de ella…

 Si vienes con prejuicios, es mejor que no lo intentes, como dice Yoda. Pensar que un autista es un futuro sicópata, mejor que te quedes en casa. Creer que un alumno nunca va a ser lo que tú quieres, que no va a ser nada en la vida, mejor que otro lo intente, porque a lo mejor partes de algo erróneo: vas a perjudicar al alumno y parar la rueda de su evolución. Cuando no aportas, me dicen, aparta. Si tienes miedo de que un padre llora porque su hija disfruta, cuando posiblemente antes era una tortura el aula, a lo mejor es para hacértelo mirar. Tienes un problema. Yo tengo los míos, los voy conociendo y corrigiendo. Si te crees que tu realidad es la de tu aula ideal, vete despertando, que has madrugado para seguir dormido.

Ya aquí puedo disfrutar de una buena conversación con mi pareja, sobre Literatura, Filosofía, Historia, y pareceremos unos raros. Nunca me vi raro, me lo hacían sentir, y me da igual en este punto de la vida. No soy un ser de luz, no soy perfecto, no sé tanto como apabulla mi manera pasional de escribir o sentir… Mi pareja me estará gritando que ella piensa así y me dará un toque de atención: no es el simple «es tu opinión» (despreciándote que hacen los verdaderos incultos e ineptos), yo «tengo otra opinión y es ésta» (que construye en vez de oponerse). Yo podré pensar lo que sea, mis debates me enriquecen, aun cuando defienda lo que piense con cabezonería y/o pasión.

Para mí esto es el verdadero amor a la vida y al conocimiento, filosófico, la paideia que decía. Todo lo demás, paja. Podrás creer saber mucho, pero no tienes el punto básico: saber confrontarte con la realidad, donde los demás viven. Yo intento salir a flote y lo admito... No me hace «especial» el tener «autismo», no es una excusa. Es el punto de salida. Las risistas de la clase que nacen por mí ya no me importan: he construido de mis fragilidades mis fortalezas, y si tú tienes fortalezas en el aire, disfruta de la caída. La escuela quiero que haga esa labor, a través del conocimiento y en el sentimiento empático, con esa metáfora irreal de simbiosis de corazón y mente que hasta yo uso —y sabemos que se siente y se piensa con la mente, el corazón bombea la sangre por la linfa.

¿Aportas o apartas? Ya me contaréis, quizás cuando demos clase. Seré otro y podré decir algo distinto. Ahora el corazón me pide que diga estas cosas, pero lo ha redactado mi mente, mi cerebro autista, neurodiverso o único como el de todos. Puede que este texto resulte largo y enrevesado, como miles de carreteras y callejones de una ciudad enorme, metropolitanas, con distintas historias. Al igual que esa compleja red neuronal, la vida no deja de ser esa enrevesada metrópolis o megalópolis, que nació de una aldea y se va haciendo, a veces sobre la marchas, otras poco a poco. Únicamente me gustaría aportar, poner algunas farolas en las carreteras secundarias que me parecen encantadoras, de un sonido con sabor de rock sureño y clásico.

A la salud mental empieza a no dársele importancia desde la más tierna infancia cuando en los colegios sólo se abordan aspectos relativos a la salud física como el deporte o la higiene.

Pero ni rastro de competencias como el manejo del estrés o la prevención del suicido.

— Aitana (@aitanafergo) October 21, 2020

 

Si habéis llegado hasta aquí y tenéis interés, en mi familia hemos vivido muchas experiencias sobre la dependencia y la discapacidad, de ahí este relato: Memorias de una Residencia. Éste es un relato ficcionado sobre algunas vivencias, sentimientos o ideas que he tenido durante la estancia en esta residencia terrenal de mi abuela con alzhéimer. Está colgado en PDF en Google Drive, si dais en el cuadrado con la flecha arriba a la derecha podréis ir a descargarlo en Drive, sobre todo si estáis en un móvil, que da problema con este sistema.